
Elisenda Cortès Saladelafont
- 07/11/2023
- 0 comments
- redacció
- Categoria: Calderins
- 1
> Mireia Clapers / Imatge: Q. Pascual
Neuropediatra
Té el record, des de petita, de voler-se dedicar a la medicina, però no va ser fins acabada la carrera, que va tenir clara la seva especialització. Un canvi vital la va portar a canviar la recerca i la investigació per desenvolupar-se com a neuropediatra. La natació i l’escriptura l’ajuden a desconnectar dels dies complicats i reconeix que Caldes és casa seva.
“Tenir cura de l’alimentació i l’entorn és una bona manera de protegir el cervell en desenvolupament”
– Per què decideixes encaminar els teus estudis cap a la medicina?
La veritat és que és una cosa que sempre havia anat dient, els primers records els tinc anant a l’escola que vam anar d’excursió i un nen va caure amb la bicicleta i es va fer un tall al genoll. I no sé si és molt de pel·lícula o molt fantasiós, però tinc el record que vaig pensar que m’agradaria saber com curar-lo. A l’escola, i sempre era el que havia volgut fer.
– De petita ja volies ser pediatra?
Va venir després. Durant la carrera sí que vaig veure que m’agradava més la visió global del pacient, no especialitzar-me en un òrgan en concret. La neurologia m’agradava, però no sabia ben bé si fer medicina interna, més centrat en l’adult, o pediatria, i l’últim any de carrera, fent les pràctiques de pediatria, vaig veure que volia estar amb nens i va ser quan vaig decidir-me.
– T’has especialitzat en neuropediatria.
M’interessava veure com canvia el cervell, el tipus de malalties que afecten el cervell i que també afecten altres òrgans, que són les malalties metabòliques, que també són a les quals més em dedico. Són malalties de tot l’organisme, no només d’un òrgan o d’un sistema, malgrat que afecten majoritàriament el cervell. I aleshores, amb aquesta visió de malalties metabòliques i centrades en la neurologia, ha sigut amb el que m’he anat especialitzant.
– Has hagut de sacrificar molta vida personal per realitzar-te com a professional?
Jo et diria que no, perquè he fet el que m’ha vingut de gust. Quan he tingut ganes de fer una cosa, l’he feta. No me’n penedeixo, del temps que he dedicat a estudiar, perquè feia una cosa que m’agradava. M’he hagut d’esforçar més per saber com compaginar el temps dedicat a estudiar i treballar, i el temps dedicat a la meva vida personal i familiar. Potser m’ha tocat esforçar-me més en això que a algú altre. És un exercici més, aprendre a compaginar.
– Actualment, treballes a l’Hospital Germans Trias de Badalona com a neuropediatra i investigadora especialista en malalties metabòliques hereditàries després d’haver estat fent recerca a l’Hospital Sant Joan de Déu. A què es deu aquest canvi?
Potser va ser la decisió en l’àmbit vital i laboral més important que he pres. Després de set anys a Sant Joan de Déu, fent recerca i especialitzant-me en malalties metabòliques, havia anat compaginant algun contracte d’algunes hores, una beca, una altra beca… Se t’acaba el contracte i no saps què faràs als següents sis mesos. Aquesta incertesa de no saber què serà de tu el següent mig any o el següent any. Aleshores em vaig quedar embarassada i va sorgir l’opció de poder tornar a Can Ruti, que és l’hospital on jo ja m’havia format com a pediatra. Amb un contracte més estable de 40 hores. Va ser una decisió molt meditada en aquell moment.
– Què és el que trobes a faltar de la teva etapa fent recerca?
La recerca en si. És un dol que he hagut de fer durant aquest temps, però, d’altra banda, també he guanyat en l’àmbit familiar, sobretot personalment. Potser abans era una etapa més individualista i ara tinc una parella, dos fills. Compaginar-ho amb la recerca era difícil.
– Què són les malalties neurometabòliques, són les mateixes que les malalties dels neurotransmissors?
Les malalties metabòliques són aquelles en les quals hi ha algun procés dins la cèl·lula que s’altera i la cèl·lula no pot funcionar correctament. Moltes d’aquestes estan relacionades amb el fet que aquesta cèl·lula produeixi energia. El cervell és un òrgan que necessita molta energia per funcionar. La majoria de les malalties metabòliques no afecten només el ronyó o al cor, sinó que la gran majoria d’elles, un 80% o més, afecten el cervell. Les malalties dels neurotransmissors estarien dins de les malalties metabòliques, aquelles que en concret estan afectant un neurotransmissor, és a dir, una molècula que es produeix en una neurona per enviar-la a l’altra neurona i que aquestes es puguin comunicar. Hi ha diferents malalties, algunes en què el neurotransmissor no es produeix, o s’acumula, o no es pot emmagatzemar correctament.
– Què és el que més els preocupa a les famílies quan arriben a la teva consulta?
Si ja tenen el diagnòstic, els preocupa com estarà el seu fill o filla en un futur. Malauradament, és una resposta que molts cops no es pot donar. I si no saben el diagnòstic, volen saber què és el que passa perquè el seu fill té un retard, perquè té una epilèpsia o un trastorn del moviment. Per què no pot aprendre com els altres infants.
– Segons la teva experiència, quins diries que són els problemes neurològics més comuns?
El mal de cap. La migranya té un component hereditari i poden ser nens predisposats a tenir-ne i després, o poden ser mals de cap tensionals que de vegades costa una mica arribar al quid de la qüestió. Sempre es fa una exploració per mirar si hi hauria alguna causa secundària, que tingués un tumor cerebral, una hipertensió… és el que preocupa tothom, però és un percentatge molt, molt baix dels casos. Una vegada hem descartat això, preguntem molt sobre estils de vida i veus que els nens dormen molt poques hores, s’exposen molt a pantalles, mengen malament, veuen moltes begudes estimulants i porten una vida molt estressada. Sembla que hagin de ser les miniatures dels seus pares, extraescolars fins a les set de la tarda cada dia de la setmana. I és l’estil de vida de la infància. És una cosa que ens hauríem de plantejar.
– Rebeu formació per comunicar els diagnòstics a les famílies?
Molt poca durant la carrera, és una cosa que vas aprenent amb el temps. Agafes experiència i aprens amb quin ritme has de donar la informació, aprens a entendre en quins casos aquella persona vol saber tota la informació o encara no està preparada per saber-ho. Ho vas aprenent amb l’experiència, tot i que encara em falta molt. Hi ha vegades que encara tinc la sensació que algú surt de la consulta i penso “ara no ho has fet bé, la següent vegada ho hem de replantejar diferent”. És un aprenentatge continu, les persones són tan imprevisibles i tan diferents les unes a les altres que és difícil tenir un esquema molt rígid per a tothom.
-Formes part del comitè científic de l’Associació de Neu, una associació de les malalties dels neurotransmissors. Com afecten aquestes malalties a les famílies?
L’impacte és molt gran. Estem parlant de malalties molt greus que condicionen totalment el dia a dia de les famílies. Són nens i nenes que de vegades no tenen un llenguatge i que tenen un retard molt important, que poden tenir una epilèpsia difícil de controlar, poden tenir un trastorn del moviment. Són nens que necessiten una escola especial, necessiten suport per desplaçar-se i tenen una dependència d’uns cuidadors per tota la vida.
– Quins són els inconvenients amb què han de lluitar les famílies?
Sobretot la burocràcia. Malauradament, cal presentar informes i més informes i justificar la malaltia que té el fill o filla per poder tenir una paga per tenir cura de la criatura. Fins fa poc, les peticions de les ajudes s’havien de presentar cada dos mesos, amb un nen que previsiblement no es curarà a curt termini. La família ha de presentar la documentació per poder continuar estant a casa tenint cura dels fills. El tema de la burocràcia és molt dur per a la família.
– Quins factors determinen el desenvolupament cognitiu dels infants?
Els primers mil dies en què es forma el cervell són els dies més importants i es comencen a comptar des que el nen està dins de l’úter matern. És quan comença una part del neurodesenvolupament i hi tindrà un impacte l’alimentació de la mare, si està exposada a diferents contaminants de diferents substàncies i després, una vegada neix, més o menys fins als dos anys de vida, és quan el cervell té la seva explosió màxima de neurodesenvolupament. Hi ha diferents factors que hi estan implicats. Dels més rellevants, i hi ha estudis sobre això, s’ha d’intentar protegir l’infant de factors estressants. Per exemple, infants que estan en entorns de guerra que han d’emigrar a altres països quan són molt petits, això té un impacte en el desenvolupament i en la quantitat de substància grisa que es forma aleshores. Sabem que hem d’estimar i proteger als infants, i sembla una cosa molt fàcil de dir, però malauradament, tenim molta població en situació de pobresa i en ambients desafavorits, on és difícil que tinguin una alimentació correcta, o on corren el risc de patir o presenciar situacions d’abús o de violència. El cervell es desenvolupa del tot quan s’arriba als vint anys, i fins a arribar a aquesta edat hi ha molts factors que hi participen, però tenir cura de l’alimentació i cuidar l’entorn dels nostres infants és una bona manera de protegir el cervell en desenvolupament.
– Què són els sistemes de neurotransmissió?
Hi ha molts neurotransmissors diferents. Es considera un neurotransmissor aquella molècula que una neurona pot emmagatzemar, acumular i alliberar, i que després a actua sobre l’altra neurona i provoca una resposta. Els neurotransmissors més coneguts potser són la serotonina, que tots relacionem amb la depressió o amb trastorns obsessivocompulsius, la dopamina, que participa en tot el que són els sistemes de recompensa de quan hi ha una activitat o una acció gratificant per la persona… Són diferents sistemes que estan localitzats a diferents regions del cervell i fan que aquest cervell es mogui químicament, que és el que som en essència: química i electricitat, perquè és com es comunica una neurona amb una altra.
– Quan no hi ha una bona connexió d’aquestes neurones, apareixen els trastorns neurològics?
En part sí. Aquesta desconnexió fa que els neurotransmissors no puguin funcionar correctament. D’altra banda, també hi ha altres tipus de malalties, les que fan que les neurones no es regenerin i es morin abans del que tocaria, perquè acumulen substàncies que no poden processar correctament i malalties que el que fan és que no puguin crear suficient energia i que les cèl·lules tampoc funcionin correctament. Però sí: podem dir que una comunicación deficient entre diferents neurones (per diverses causes) estaria a la base de moltes de les malalties neurològiques.
– Creus que hi ha professionals i recursos suficients per a l’atenció als problemes neurològics?
No, en absolut. En l’àmbit de cobertura pública tenim un sistema que, ja de per si, és un sistema deficitari. No és un sistema de negoci, com pot ser en altres països. Aquí no negociem amb la salut, però malauradament continuem destinant-hi massa pocs recursos.
– En el cas de les malalties minoritàries, són les mateixes famílies les que engeguen associacions o pertanyen a associacions per intentar recaptar fons per la investigació. Són insuficients o es pot fer alguna cosa amb aquests recursos?
Hi ha associacions de famílies que són molt potents, que mouen veritablement la recerca en les malalties dels seus fills i filles. Però no totes les malalties minoritàries poden tenir una associació tan potent. Hi ha 7.000 malalties minoritàries diferents, és molt difícil que totes tinguin el suport econòmic que tocaria. És veritat que moltes vegades la recerca que s’aconsegueix en un tipus de malaltia es pot aplicar a una altra. Haurem d’esperar uns quants anys, però ara estem en un bon punt perquè comenci a arrencar tot el tema de la teràpia gènica i altres teràpies més dirigides, i serà més fàcil traduir-ho d’un tipus de malaltia a una altra. La tecnologia per desenvolupar això ja existeix i s’estan desenvolupant diferents tractaments dirigits. Deu anys enrere la neuropediatria tenia molt poques opcions de tractament, actualment, va molt més ràpid.
– Com a dona has tingut dificultats a l’hora de desenvolupar la teva tasca científica?
La discriminació amb la que et trobes està en les entranyes del sistema. Les que acostumem a demanar reduccions per horari laboral som les dones. L’embaràs i el postpart el pateix una dona, més tots els canvis cerebrals que hi pugui haver, que pot portar al seu temps abans no puguis tornar a treballar com treballaves abans. Aleshores, això és una cosa que l’home no ho ha de patir. En aquesta situació, el cervell de la dona no funciona com tocaria, va més cansat del compte i s’hi suma la implicació emocional amb les criatures, és complicat. En la meva època, quan investigava més era perquè no tenia fills, tal com està organitzat el sistema, com estan les jornades laborals muntades, els horaris de les escoles, ho dificulta. Avui en dia, sembla que les dones hem de ser mares perfectes, dones perfectes, a la feina hem de funcionar bé, hem d’encaixar amb els nostres amics d’abans, amb els nous i fer-ho tot molt bé.
– Com ho fas per desconnectar?
Hi ha temporades que em costa més desconnectar, però tant per les coses bones com per les dolentes. L’esport (sobretot la natació) és la gran escapatòria, escriure també. La necessitat d’escriure i de deixar anar els nervis, la tensió i els mals moments. Llegir m’ajuda per focalitzar i intentar-me concentrar en una altra cosa. Ara no fa massa temps que començo a fer ioga i meditació i, de vegades, també m’ajuda. Com que ara soc mare de dues criatures, tampoc no puc enganyar-me i no puc dedicar-me cada dia dues hores a la meva contemplació. Em cal esforçar-me per trobar moments, encara que siguin breus, per poder dedicar uns minuts a deixar anar aquell moment de malestar.
– Què és Caldes per a tu?
És el lloc on vaig néixer. Tot i que he estat èpoques fora de Caldes, com quan estudiava o quan vaig estar un temps treballant a Londres, quan entres i ja veus la recta de Palau o la Torre Marimon, tens la sensació de tranquil·litat, de què arribes a casa. És casa meva.