La colpidora lluita d’un pare per millorar la qualitat de vida del seu fill

> Ivette Hijano

Tony Molinos emprèn una nova campanya per demanar que es garanteixin les ajudes de dependència en temps de crisi

IMATGE | Pol Molinos, des de l’hospital i amb un somriure aclaparador, és el motor que impulsa la lluita titànica d’uns pares que no es rendeixen. > CEDIDA

 

‘Soc en Tony, i el meu fill Pol té un 90% de discapacitat per una malaltia minoritària. Per què les ajudes de dependència són sempre les primeres a ser retallades, i les persones amb discapacitat les primeres afectades?’. Aquesta és la pregunta que el calderí Tony Molinos ha publicat a la plataforma digital de recollida de signatures Osoigo.com. Necessita 500 signatures registrades a través d’aquest portal web per tal que la seva pregunta sigui escoltada i tingui una resposta per part dels polítics que formen part del projecte.

Ara per ara, 294 persones han recolzat la iniciativa del calderí, qui després d’aconseguir aquesta fita, pretén dirigir-se al Parlament de Catalunya i després al Congrés dels Diputats: “Tinc la idea molt clara de presentar una reforma en la qual mai més, i sota cap excepció, les necessitats d’assistència domiciliària, ajudes per discapacitats, malalties minoritàries i dependència siguin sempre les primeres a ser retallades o anul·lades”, explica Molinos, qui afegeix que acostuma a ser el procediment habitual amb l’excusa que són una minoria respecte a la població global.

 

“Tinc la idea de presentar una reforma en la qual mai més les necessitats d’assistència domiciliària, ajudes per discapacitats, malalties minoritàries i dependència siguin sempre les primeres a ser retallades o anul·lades”

 

Però Tony Molinos no hi està d’acord. De fet, s’aventura a dir que si fundés un partit polític i el votessin només les persones discapacitades i amb malalties minoritàries a Espanya -sense comptar els seus familiars i amics- guanyaria més vots que no pas Podemos i VOX junts en les darreres eleccions generals: “Som una comunitat de 4 milions de persones a Espanya. Per tant, no som cap minoria” diu amb rotunditat.  

La història del jove calderí Pol Molinos és sense dubte un enorme exemple de lluita i superació, una llarga carrera de fons on els obstacles semblen tan alts que difícilment s’hi pot entreveure una escletxa de llum i esperança. En Pol és l’únic cas a Catalunya que pateix hiperglicinèmia no cetòsica (Hnc-Nkh), una malaltia genètica minoritària produïda per una errada congènita en la glicina que s’acumula al cervell, a l’orina i a la sang. Les conseqüències de l’Hnc-Nkh són debilitat muscular, alteracions en el desenvolupament cognitiu, crisis d’apnea, entre d’altres. A Espanya, se’n coneixen set casos més i al món s’han comptabilitzat 500 casos des del 1.971.

En Pol té un 90% de discapacitat i quan va néixer només li preveien dues setmanes de vida. Ara té 10 anys i és una de les poques persones en tot el món que superarà aquesta edat amb la seva malaltia i amb un nivell tan alt de discapacitat.

 

“Cada dia que passa no és un dia menys, sinó un dia més que ha superat el nostre fill”

 

Les estadístiques no són bones. Viure sabent que al teu fill o filla li espera una vida profundament cruel i irremeiablement curta ha de ser un dels pitjors mals que pot patir qualsevol mare o pare. “Fa temps que en Pol ja no hauria de ser amb nosaltres”, explica en Tony. Però contradient tot pronòstic, el jove guerrer nascut a Caldes viu la vida al màxim. “És un nen molt alegre i és sorprenent com aconsegueix interactuar tot i l’alt nivell d’afectació del seu cervell”, segueix explicant l’orgullós pare. “Cada dia que passa no és un dia menys, sinó un dia més que ha superat el nostre fill”.

L’actitud d’en Pol no deixa espai per, ni tan sols, pensar a tirar la tovallola. És per això que els seus pares, incansables en una lluita emocional i físicament titànica, busquen les mil i una maneres possibles per fer la vida menys costosa al seu fill i a totes les persones que pateixen com ell: “El nostre fill, i els tants nens i nenes amb discapacitat que lluiten contra altres malalties o trastorns mereixen viure en les millors condicions possibles i no ser els primers afectats cada vegada que es pateix una crisi”, explica Molinos en el portal web Osoigo.com. Ara la lluita la dirigeix als estaments polítics i governamentals, als qui prega que es prioritzin les ajudes a la dependència i així es garanteixi la protecció i l’acompanyament a les persones amb discapacitat, especialment als infants.

“És molt dur viure sabent que cada dia podria ser l’últim d’en Pol” diu Tony Molinos. Donat que la vida de tants nens i nenes amb discapacitat o malalties minoritàries és prou difícil, “intentem que, com a mínim, tinguin la millor qualitat de vida possible”.
LA LLUITA PER TROBAR UNA CURA, MÉS ENLLÀ DEL POL
Avançar en la investigació de la malaltia d’en Pol o en la d’altres malalties qualificades de minoritàries és profundament complicat, malauradament. “Només per un any d’investigació de l’Hnc-Nkh es necessita recaptar 300.000 euros. Per tant, sabem que no som a temps de trobar la cura pel Pol”, assumeix amb serenitat Tony Molinos.

 

 “Som conscients que  el nostre fill ens deixarà. És per això que hem pres la decisió, molt dura, que en Pol contribueixi a la ciència amb el seu cos”

 

Prendre consciència d’una situació tan colpidora no ha de ser una tasca fàcil. Per desgràcia, els pares d’en Pol han hagut de fer front a aquest dolor de dimensions estratosfèriques, que difícilment pot descriure’s amb paraules. “Som conscients que, un dia o altre, el nostre fill ens deixarà. És per això que hem pres la decisió, molt dura, que en Pol contribueixi a la ciència amb el seu cos”. Prestant el seu cervell a la investigació científica “donarem una gran passa en la cerca del tractament d’aquesta malaltia, i segurament salvarà moltes vides quan ell ja no hi sigui”.

 

Per accedir a la plataforma i recolzar la campanya del calderí pots fer clic aquí

Altres notícies

Autor

Altres notícies

Tags

Do not miss